L’importance des soins de proximité 

SANTÉ. Quitter l’hôpital avec un enfant en pleine santé et revenir deux mois plus tard pour apprendre que celui-ci est atteint d’une maladie rare n’est pas une situation facile. C’est le choc qu’a vécu la famille Nadeau-Roy avec la petite Èva. Maintenant âgée de 8 ans, la famille est toujours reconnaissante envers Opération Enfant Soleil.

Au bout de quelques mois, la jeune Èva a commencé à avoir des frissons, ce qui a commencé à inquiéter ses parents.

« On est allés à l’urgence et à partir de là, tout a déboulé tellement vite. Elle a passé plusieurs tests pour qu’on nous explique que ce n’était pas des frissons, mais bien des convulsions. Ça a été le premier choc », affirme Catherine Roy, la mère d’Èva.

Les médecins ont découvert qu’Èva était atteinte d’une maladie rare causée par une mutation génétique spontanée. « Elle faisait des convulsions qui pouvaient durer 15 minutes, elle faisait de grosses crises d’épilepsie, nous sommes restés deux mois à l’hôpital, alors que les médecins tentaient de trouver des antibiotiques pour contrôler ses crises. »

Selon Mme Roy, à l’époque, il y avait moins de 1000 cas dans le monde. « On nous a rapidement dit qu’elle aurait une déficience intellectuelle, qu’elle ne marcherait pas et ne parlerait pas, elle était très molle, elle avait de la misère à se tenir la tête, donc ça a été quand même un choc, une claque dans la face. »

Dans cette épreuve, Opération Enfant Soleil a toujours à leurs côtés, selon Mme Roy.

« On a toujours eu des soins et des services en région, ici à Sherbrooke. Elle avait des rendez-vous avec des spécialistes toutes les semaines ici. Ça a vraiment facilité les choses, surtout au début, je pouvais avoir de la visite de mes proches et des collègues de travail puisqu’elle était hospitalisée en Estrie », indique ma mère de famille.

Cela aide grandement l’équilibre familial de ne pas avoir besoin de faire plusieurs heures de route pour des soins particuliers.

Aujourd’hui, malgré la maladie, Èva dépasse les attentes des médecins.

L’une des solutions trouvées par Catherine Roy pour aider sa fille était une sorte de physiothérapie, pour l’aider à augmenter le tonus d’Èva pour qu’elle puisse s’asseoir et se coucher par elle-même.

« Je voulais la pousser pour qu’elle surprenne et c’est ce qui arrive en ce moment. Elle se développe tout de même bien. Elle a retrouvé avec le temps un certain tonus musculaire, on travaille avec elle pour qu’elle améliore cette facette. Elle a commencé à se lancer par terre pour aller chercher un jouet qui l’intéresse dernièrement. Elle développe actuellement sa motricité fine, alors qu’on nous avait expliqué que ce serait excessivement difficile », explique Mme Roy.

Pour la famille d’Èva, il était important de devenir porte-parole en Estrie pour Opération Enfant Soleil, afin de promouvoir les bienfaits que cette cause a eu pour leur enfant, particulièrement les soins de proximité. Ayant deux autres enfants, ça a été une chance selon les parents d’avoir le support de cet organisme.